Insuffisance Rénale Terminale et Aptitude Médicale au Travail : Quelles solutions à long terme ?

En tant que Médecins du Travail, nous sommes confrontés en entreprise et au quotidien à de nombreux cas d'insuffisances rénales chroniques à un stade terminal de dialyse. Beaucoup parmi ces salariés sont relativement jeunes (entre 40 et 50 ans) période supposée d'activité maximale aussi bien sur un plan social, familial que professionnel.

Ces travailleurs sont condamnés à sacrifier en moyenne 3 après-midi par semaine pour des séances de dialyse (épuration extra-rénale) de 4 heures chacune au moins bouleversant ainsi tout leur emploi du temps professionnel ; de rares cas ont opté pour le régime du plein temps au travail en choisissant de ne pas exercer leurs droits à l'invalidité dans le cadre d'une ALD (Affection Longue Durée) et en réservant leurs séances de dialyse pour la nuit (en nocturne à partir de 22h) afin d'optimiser leurs revenus financiers; mais comme la législation a heureusement prévu ce type de situations pour tout salarié atteint d'une maladie grave au sens du 3° et du 4° de l'article L.322-3 du Code de la Sécurité Sociale, la plupart se placent soit en situation d'aménagements de poste de type mi-temps thérapeutique (Invalidité type1) après accord ou proposition du Médecin du travail, soit enfin bénéficient d'absences autorisées (2 ou 3 fois par semaine selon le cas) au titre de l'article L122-24-5 du Code du travail prises sur leurs temps de travail avec indemnités compensatrices de perte de salaire (selon arrêté du 26/10/1995) pour le secteur privé ou sinon imputation sur congé de maladie de longue durée fractionnée au sein du régime des fonctionnaires.

Au final, ces salariés sont dans tous les cas éprouvés par une vie très mouvementée et rythmée par les séances de dialyse : 3 séances par semaine soit au moins 12 heures en tout, désignés comme "malades" sur leurs lieux de travail et dans le cadre de leur carrière professionnelle et surtout exposés au quotidien aux éventuelles complications ou décompensations de leurs maladies. A long terme, la seule véritable solution à envisager serait la greffe rénale et pourquoi pas à partir d'un donneur vivant; certains auront la chance d'avoir un membre proche de leur famille donneur compatible mais bien sûr ce n'est pas toujours aussi évident le don de rein du vivant étant une démarche complexe qui nécessite réflexion de la part du patient, de son entourage et du donneur potentiel.

Rien que durant l'année 2013, j'en ai perdu 2 des salariés suivis par mes soins dans le cadre de la Médecine du travail et au stade d'insuffisance rénale terminale sous dialyse et qui étaient en attente d'un donneur compatible, 46 et 53 ans, ils étaient pères de famille, en aménagement de poste (3 après-midi d'absence par semaine) et avec près de 20 années d'ancienneté dans la boite. Actuellement, j'estime que la greffe de rein à partir d'un donneur vivant, lorsqu'elle est possible, est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale terminale. Elle reste encore trop peu connue du grand public mais se doit de devenir une solution envisagée pour le patient au même titre que la greffe à partir d'un donneur décédé ; en France cette greffe à partir d'un donneur vivant et qui offre de nombreux avantages se développe progressivement et il est possible de vivre avec un seul rein, une personne vivante, volontaire et en bonne santé pourrait donner un rein à l'un de ses proches dans les conditions définies par la loi.

En France, c'est l'agence de la Biomédecine (agence de l'état créée en 2004 par la loi de Bioéthique) qui gère, coordonne les prélèvements et les dons d'organes et assure 24h/24h la régulation, la répartition et l'attribution des greffons en France et à l'international. En octobre 2013, cette agence a lancé la campagne "un don de moi" concernant le don et la greffe rénale à partir d'un donneur vivant, toutes les informations y afférentes sont disponibles sur le site :  www.dondorganes.fr

Voici une vidéo sur le sujet :

- Informations principales sur le don de rein de son vivant :

http://www.dondorganes.fr/018-pour-quels-malades-et-quels-benefices

http://www.dondorganes.fr/019-qui-peut-donner-de-son-vivant

http://www.dondorganes.fr/020-quelles-consequences-pour-le-donneur

- Vidéos de témoignages :

http://www.dondorganes.fr/165-mari-et-femme

- Questions / Réponses :

http://www.dondorganes.fr/186-questions-et-reponses-a-ecouter

http://www.dondorganes.fr/197-questions-et-reponses-a-regarder

Article sponsorisé

Comments

[Mam]

Comme our le racisme, on devrait sanctionner ce qui > en disant, comme dans un des témoignages ci-dessus : "IL COUTE DE L'ARGENT A LA SOCIETE !" au lieu de dire : "PRENNONS-LES EN CHARGE PAR L'ARGENT RECUPERE SUR... LES PARADIS FISCAUX !" voilà la vraie plaie qui blesse, le vrai vol de la société ! Plutôt que de s'acharner sur les pauvres. Comparés aux riches, c'est même eux qui paient toujours le plus.

Il faut les encourager à participer à la société, c'est nécéssaire pour tous. Il faut protéger leur... fragilité.

[Pépito]

Je suis greffé depuis 8 ans après plus de 5 ans de dialyse. J'avais toujours été dans le déni de ma maladie jusqu'à ce quelle me rattrape brutalement à l'aube de mes 40 ans. Sur le plan du travail et du reste de la vie, ça été un séisme, j'ai vieilli de vingt ans en quelques jours... Il n'y a aucune prise en charge psychologique de la maladie, les médecins jargonnent leurs savoirs techniques mais il est rare qu'ils vous orientent vers des associations ayant l'expérience de la maladie dans lesquelles on vous explique les démarches à suivre et les choses à faire ou pas notamment en matière de travail. Me voyant dans l'incapacité de continuer mon travail passion et ma vie aussi intensément qu'avant et me sentant pour tout dire déjà mort, j'ai tout envoyé balader par fierté, orgueil, déprime et fatigue ! Par ignorance des possibilités d'aménagement aussi, bien sûr. J'ai perdu beaucoup mais de toute façon, vu le retentissement des traitements sur ma santé, les effets secondaires et la fatigue accumulée, j'aurais fini par tout perdre, cela aurait été un peu plus lent, c'est tout...

Pour ce qui concerne la greffe familiale, j 'ai refusé qu'un membre de ma famille ayant des enfants à charge sacrifie sa santé au profit de la mienne et j'ai donc attendu une greffe de donneur décédé pour deux raisons : Je souffre d'une maladie de Berger qui a la fâcheuse tendance à récidiver sur le greffon, ce qui est d'ailleurs le cas aujourd'hui. Et puis aussi je me suis trouvé en dialyse avec un homme qui avait bénéficié du don de rein de sa maman mais la greffe n'avait pas tenu très longtemps et sa mère était morte peu après suite à des complications de santé. Il en était très affecté et refusait toutes les propositions de greffe que les médecins lui avait fait depuis... C'est à chacun de prendre ses responsabilités mais j'ai côtoyé assez de personnes en dialyse qui ne sont plus de ce monde aujourd'hui pour n'avoir pas envie d'être ou de me sentir à l'origine d'un drame évitable dans ma propre famille. Si je devais mourir, moi au moins je ne laisserai pas d'orphelins derrière moi !

Voilà, c'est mon expérience et mon témoignage ! Il vaut ce qu'il vaut, il est même peut-être un peu hors-sujet, peu m'importe !

Je souhaite bon courage et bonne vie aux dialysés et greffés et je remercie infiniment toutes les personnes qui portent sur elles une carte de donneur d'organes et tous les techniciens magiciens de la médecine, des aides-soignants jusqu'aux chirurgiens : Je suis m'organe de vous !

Permettez-moi de citer Tchékov en votre hommage : "Mais que faire, Platonov ?

- Enterrer les morts et réparer les vivants. "

Merci et bravo pour les réparations !

Pour les médecins du travail, je n'ai qu'une chose à dire : il n'y a pas que le travail dans la vie et il ne faut pas culpabiliser les malades trop faibles ou fragiles pour travailler mais les protéger, y compris d'eux-même mais surtout des exigences de leur hiérarchie. La dialyse, le régime et les traitements qui vont avec, c'est une épreuve extrêmement difficile, angoissante, épuisante, tuante pour les amoureux de la vie.

[Ridha hamila]

Excellente analyse doit- etre plus partager .

[Purus]

J'ai 42 ans et quel soulagement depuis 2 ans grâce à ma grande soeur . Certes sa réflexion à duré 3 ans mais ça en valait le coup ma vie à changé et mon reclassement professionnel à été annulé !

[P.Mazoyer]

De toutes façons,le greffon est prélevé sur un donneur vivant, même s'il doit mourir un instant après. Quelle peut-être la différence si le donneur reste vivant ?